一位小男孩天生患有重病,每天需要靠藥物控制病情,家人為了完成他的夢想,決定全家一起到迪士尼樂園旅行,然而這夢想的國度,卻沒有讓他們快樂。
小男孩賴以維生的藥物須存放在冰箱,不過她們預訂的房間並沒有這項設備,因此像迪士尼詢問借用,迪士尼告訴她們,由於妳們的房間沒有提供冰箱,如果有需要設備,必須要換到價格提升約6倍的房間,四天要價148萬台幣,只是要借用冰箱,卻得多花上一百多萬台幣…
媽媽說,對小男孩來說,去一趟迪士尼樂園是他的夢想,但因為它患有較嚴重的後尿道瓣膜問題(PUV,Posterior urethral valve),不曉得能撐到甚麼時候。
PUV是男嬰尿道後段瓣膜所造成的阻塞
我們知道尿液由腎臟製造,通過輸尿管來到膀胱儲存,最後再經由尿道排出體外。由於PUV造成了尿液排出障礙,這會引起不同程度的症狀,並可能造成膀胱和腎臟傷害,譬如常聽到的小兒尿迴流、尿路感染、輸尿管及腎盂積水…等等,如果阻塞程度大,則很可能會危及生命,需要針對急性症狀先行處置(如:呼吸窘迫、電解質不平衡和敗血症),並需要長期追蹤與治療。
PUV可說是新生兒泌尿科的一種急症,小朋友是否能夠存活,要看早期評估是否適當,懷孕期間的產檢、寶寶出生後對急性症狀的處置與後續的評估、追蹤與治療,每一項都相當重要。這次迪士尼如果因為一台冰箱而未做好良善處理,那麼就算和再多慈善協會合作,也只會讓人覺得假。
參考來源
http://www.chop.edu/img/urology/posterior-urethral-valves-puv.html
http://www.orangesmile.com/travelguide/disneyland/
http://www.teepr.com/
http://www.dailymail.co.uk/news/